INFORMATIVA DI SERVIZIO
QUESTA ORGANIZZAZIONE denominata
S. O. S. - “Osteomielitici d’Italia” - Onlus
PRENDE le DISTANZE e PROVVEDE ad
ALLONTANANARE e a NON ACCOGLIERE nel nostro GRUPPO l'Associazione denominata A.N.I.O. poiché i suoi SCOPI e INTENTI SOCIALI sono fortemente dissimili da quelli che si prefigge la...
QUESTA ORGANIZZAZIONE denominata
S. O. S. - “Osteomielitici d’Italia” - Onlus
PRENDE le DISTANZE e PROVVEDE ad
ALLONTANANARE e a NON ACCOGLIERE nel nostro GRUPPO l'Associazione denominata A.N.I.O. poiché i suoi SCOPI e INTENTI SOCIALI sono fortemente dissimili da quelli che si prefigge la...
Amici, ecco qui sotto riportato fedelmente come si è svolto il colloquio tra il sottoscritto (Rappresentante legale) e il ...signor Ganci; CIRCA 2 ORETTE DOPO LA SUA AMMISSIONE A MEMBRO DEL GRUPPO S. O. S. - “Osteomielitici d’Italia” - Onlus e, dopo che si era accorto che erano stati rimossi ben 3 POST PUBBLICITARI riferiti all'ANIO; che non postiamo poichè non è nostro scopo o interesse far pubblicità a chicchessia!
(Dialogo integralmente recuperato da FACEBOOK).
- E qui ...ho interrotto il collegamento col signor Ganci cancellandolo seduta stante dal gruppoCronologia commenti
Giuseppe Pinna 29 settembre 22.27.49 Caro ANDREA GANCI, quando AVRAI UNA GAMBA COSI',POTRAI CAPIRE E SAPERE COSA SIGNIFICA REALMENTE ....OSTEOMIELITE!Post originaleGiuseppe Pinna 29 settembre 22.31.53 Foto mia gamba dopo tolto ILIZAROV 04 luglio 2012
Luciana Sordoni 30 settembre 8.11.18 Certamente non è bella a vedersi, ma se questo ti ha salvato lavita , e ti permette di camminare, ben venga , tanti auguri :-)------------------------------------Girolamo Calsabianca ha richiesto di iscriversi al gruppoS. O. S. - “Osteomielitici d’Italia” - Onlus 01.10.2012 ore 14.10Giuseppe Pinna;Per approvare la richiesta di Girolamo per entrare nel S. O. S. - “Osteomielitici d’Italia” - Onlus, visita la sezione Richieste all'inizio del tuo gruppo:Per i gruppi con più amministratoriSe non vedi l'opzione per aggiungere Girolamo, è possibile che un altro amministratore si sia già occupato di questa richiesta.=======================================Questo messaggio è stato inviato a g.pinnademarrubiu@tiscali.it. Se in futuro non vuoi più ricevere queste e-mail da parte di Facebook, segui il link sottostante per annullare gli aggiornamenti.Facebook, Inc. Attention: Department 415 P.O Box 10005 Palo Alto CA 94303Girolamo Calsabianca ha richiesto di iscriversi al gruppo S. O. S. - “Osteomielitici d’Italia” - Onlus 01.10.2012 ore 14.32Giuseppe Pinna;Per approvare la richiesta di Girolamo per entrare nel S. O. S. - “Osteomielitici d’Italia” - Onlus, visita la sezione Richieste all'inizio del tuo gruppo:Per i gruppi con più amministratoriSe non vedi l'opzione per aggiungere Girolamo, è possibile che un altro amministratore si sia già occupato di questa richiesta.=======================================Questo messaggio è stato inviato a g.pinnademarrubiu@tiscali.it. Se in futuro non vuoi più ricevere queste e-mail da parte di Facebook, segui il link sottostante per annullare gli aggiornamenti.Facebook, Inc. Attention: Department 415 P.O Box 10005 Palo Alto CA 94303Da notare che il signor Calsabianca appena è stato accolto, giusto per non smentirsi anch'egli, ha subitamente POSTATO con prepotenza il seguente articolo sul MURO del nostro gruppo S. O. S. - “Osteomielitici d’Italia” - Onlus.....che qui di seguito si riporta integralmente:Girolamo Calsabianca
Caro signor Pinna,
sono molto dispiaciuto per lo scontro che ha avuto nei giorni scorsi con il Sig. Ganci;
la cosa che mi ha ferito di più sono state le sue parole, nei confronti di ANIO e della mia persona.
Sono stato io, a chiedere ai ragazzi che lavorano all’ANIO del suo blog e commentavo la sua iniziativa con gradevole apprezzamento, ma con rinnovata critica per le maniere in cui si esprime, ritenendo che l’informazione deve essere gradevole per tutte le fasce di età e di cultura, intendo l’uso frequente di termini coloriti nello scrivere.
Ritengo il caso, che le faccia qualche chiarimento, visto che da quello che leggo percepisco che le mancano delle informazioni basilari.
ANIO nasce a Cortina nel 1999 costituita dal sottoscritto e da altri 14 fondatori.
Io come lei, sono un osteomielitico e le posso assicurare che questa patologia mi ha tolto veramente molto, dal giorno che mi sono annoverato a questa fascia di malati.
Anio è nata a cortina, perché quando mi trovai li per la prima volta la Putti, dopo aver girato tutti i centri ritenuti il GOLD standard dell’ortopedia in Europa e alcuni in America, un luminare in Georgia mi mando li per tentare l’ultima spiaggia.
Il centro in quei tempi stava per chiudere e ormai come dicevano gli amministratori regionali “Alea iacta est”, nulla da fare per evitare la chiusura, ma non fu cosi, la rabbia, la voglia di vivere e il non accettare che l’unica speranza che aveva fatto ridisegnare il fato a molti di noi la stavano chiudendo.
La forte motivazione e il non arrendersi ci ha fatto fare tutto quello che si poteva.
La forte presenza di ANIO in tutto il territorio nazionale, costruita in poco tempo e le forti azioni che riuscimmo a fare al governo, arrestò per un breve periodo la buriana e il pavento della chiusura.
Suggerimmo all’amministratore regionale dell’epoca di lavorare ad un progetto di sedimentazione pubblico \privato, nel sperare che questa opportunità poteva salvare la struttura, dove anche lei oggi si cura.
Il progetto, che in parte ho redatto personalmente, e il resto fatto dalla gruppo che creammo ad hoc, fa’ si che il centro di cortina non è stato chiuso e che oggi continua a dare assistenza a centinaia di malati. Che questi non sia riconoscenti a noi, non era, ed non è nei nostri interessi, per tanto questo poco ci importa.
Per quanto concerne la tutele sociale ed assistenziale che oggi viene garantita , anche se ancora niente per quello che deve essere necessaria, è solo ed esclusivamente opera di ANIO, ci tengo ad elencarle solo qualche evidenza eclatante:
inserimento della patologia della tabella i LEA; ( ho impegnato tutti i miei risparmi personali per andare e venire da Roma, per riunioni e preghiere, al parnaso romano a spiegare la gravita della patologia);
aver chiesto ed ottenuto i registri delle protesi in quasi tutte le regioni italiane, ( subiamo ancora oggi la poca simpatia della classe ortopedica, per la nostra insistenza volere uno strumento di controllo);
aver ottenuto il rimborso delle spese residuali, ovvero tutte quelle spese che le famiglie devono sobbarcarsi per portare a cortina o Savona o Torino un malato;
l’apertura degli ambulatori decentrati, per non fare spostare il malato, ma il medico;
aver lavorato per anni all’inserimento della patologia nella tabella 8 della legge 80 per l’invalidità civile;
l’essere riusciti a far costituire un registro esiti e un sinistri da ministero della salute, che obbliga le regioni e le singole strutture sanitarie a vigilare sul rischio clinico e sulle inefficienze delle sale operatorie, prima causa della patologia come percentuale e per casistica;
aver divulgato con importanti campagne di sensibilizzazione e comunicazione, spesso sostenute dalle nostre risorse finanziarie personali, per far si che oggi nei congressi di ortopedia si è tornati a parlare di infezioni;
aver sostenuto il primo progetto a Torio per far curare i malati a domicilio, grazie e quelle evidenze, portate al ministero, oggi le ADI hanno nel loro capitolato anche le medicazioni per gli osteomielitici, quando prima il malato dove medicarsi da solo, e pagarsi tutto il necessario, che non costa poco;
aver ottenuto il decreto ministeriale per la fornitura di garze cerotti e bende, per medicarsi a casa quando questi si compravano a proprie spese;
aver fatto inserire i farmaci di fasci A e B, alla nota 57 – AIFA, a prescrizione protetta, sotto piano terapeutico per l’infusione domiciliare, quando prima un malato doveva comprare 350 euro al giorno di antibiotici a spese proprie;
aver fatto inserire all’INAIL e INPS la patologia tra le croniche, per cui indennizzabili.
aver pregato le grandi holding delle protesi a fabbricare la prima protesi in argento;
aver sostenuto per anni la costosissima ricerca per le staminali per la ricrescita del tessuto osseo ;
Posso continuare a elencare per ore quanto abbiamo fatto e quanto faremo.
Dov’era lei in questi 12 anni?
La rabbia che ha dentro non la giustifica per quanto, e come scrive;
ANIO non ha mai chiuso la porta a nessuno, tanto meno a un matto.
La sua attività del Blog l’ho sempre seguita dal primo giorno che ha esordito nella rete e ho appreso con grande piacere della sua dedizione a informare, in quanto più siamo, più si può comunicare il grande disagio di questa patologia, oltre a poter raggiungere più malati, che spesso non sanno a chi rivolgersi e cosa fare quando si ritrovano da soli, con questa brutta bestia che incancrenisce l’anima prima delle propri carni.
La mia politica è assolutamente gramignacea, per raggiunger più malati possibili e poter dare loro un mano, sperando di non far passare loro quello che io o forse anche lei sta continuando a vivere.
La presente, la richiama al rispetto, per una guerra che è comune;
unire o meno le forze non è un obbligo ne una condizione, ma il rispetto tra le parti lo pretendo.
Tanto le dovevo
Girolamo Calsabianca
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